图为工作人员正在走访脑瘫儿童家庭。
近日，桐城市残联与市慈善会联合启动“‘桐’心同行 微光成炬”脑瘫儿童专项帮扶项目，组织工作人员走进脑瘫儿童家中，详细了解孩子的身体健康状况、日常护理难题、家庭实际需求，以便后续提供更多暖心帮扶。
“家里时时刻刻离不开人，一天24小时得守着他。”在新渡镇，朱国荣看着卧床的孙子朱张海，言语里满是心疼和无奈。今年14岁的朱张海患有脑瘫，属肢体一级、智力一级等多重残疾，生活完全无法自理，一直靠爷爷奶奶悉心照料。而这只是桐城众多需要帮助的脑瘫儿童中的一例，他们或面临生活困境，或因贫困难以持续接受康复训练，亟需社会各界的关注与帮扶。
近年来，市残联始终把残疾儿童康复服务工作摆在突出位置，通过争取政策支持、整合各类资源，努力实现0—16岁有康复需求的残疾儿童“应救尽救”。
在桐城市脑瘫儿童定点康复机构——市人民医院康复中心，14名脑瘫患儿正在康复师的指导下进行针对性训练。这里不仅配备专业的康复设备，更有一支经验丰富的团队，能为不同情况的患儿量身定制康复方案。
“每个脑瘫孩子的情况都不一样，不能用‘一刀切’的训练模式。”市人民医院康复医学科主任叶章义介绍，该院的康复治疗核心在于“个性化”与“分层分类”，按患儿分型、年龄、智力及家庭环境定制“一对一”计划，涵盖运动、生活技能、认知训练等，通过多维分层训练，有针对性地提升患儿的运动、自理、语言等能力；同时定期为患儿家长提供康复知识与技巧培训，帮助家长缓解心理压力、增强患儿康复信心。
脑瘫康复是一场“持久战”，不仅需要专业的技术，更需要长期的资金支持。“为减轻脑瘫儿童家庭的经济负担，市残联每年从专项资金中，为每位在定点机构接受康复训练的脑瘫儿童补助1.6万元康复治疗费用。”市残联有关负责人介绍，但对于部分家庭经济特别困难的患儿来说，这一补助仍难以完全覆盖长期康复的需求。
市慈善会秘书长疏毅表示：“为建立更稳定的帮扶通道，市慈善会通过腾讯公益、公益宝等网络募捐平台，持续为脑瘫儿童家庭筹集爱心款，这些资金将直接用于补贴孩子的康复费用、购买辅助器具等，希望能帮这些家庭‘喘口气’，让患儿能持续接受康复治疗。”
下一步，市残联将持续完善残疾儿童社会保障制度和关爱服务体系，让更多残疾儿童在专业康复与社会关爱的双重助力下，更好地融入社会，拥有美好的未来。 （曹姗）
