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桐城女孩患怪病全球仅八例 忍痛苦坚持站着上课

2015-02-08 来源:网络收录 撰稿: 浏览次数: 我来说两句
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她身患罕见怪病,肌肉糜烂,行走困难,可是她忍受着常人难以想象的痛苦坚持学习,坐着难受就站着上课。她就是桐城市年仅八岁的乡村女孩子汪贝贝。在偏僻的桐城市大关镇金山小学,有一位瘦弱的小女孩,她是全校120名学生中,唯一站着上课的孩子。一堂课40分钟,她通常要站二十多分钟。

汪贝贝今年三年级,家住桐城市大关镇金山村江老屋村民组,这里离学校大约5里。平时她都由母亲送到学校。不能长久坐着上课,这缘于她得了一种怪病,身上长满了包包,特别是左背部的大包使她身体严重变形。

2004年8月出生的汪贝贝,三岁时突然得了这种怪病。在安徽医科大学附属医院住院治疗后,家人才得知这种病叫皮肌炎,是一种自身免疫性疾病,目前难以治愈。

汪贝贝姑姑汪彩云说:“在全球只有八例,德国专家来研究,他说肯定也难治,就药保着,一年四季都是药保着,歇一天不吃,她就头晕。”

为了持续生命,汪贝贝每天都要吃药,每个月都要去安徽医科大学附属医院复查,每次花费一二千元。贝贝的病拖垮了这个农村家庭,家里自贝贝生病以后,就没有添置一样物件。

汪贝贝是一个十分懂事的孩子,无论如何她都要去上学。在金山小学,汪贝贝站着上课成为常态,她喜欢学习,喜欢和同学们在一起,哪怕看着同学们嬉戏,她也觉得好幸福。

汪贝贝和奶奶、弟弟、父母五个人住在一起,全家只靠父亲打工维持生活。她只能慢慢趟着行走,站着写字,站着吃饭,站着上课,她以坚强和努力和命运抗争,赢得了同学、学校和家长的赞赏。

桐城市大关镇金山小学副校长班主任余庆斌说:“我当了她两年班主任,对她特别了解。她是一个非常顽强,毅力非常坚强,爱学习的好孩子。在身体有可能的情况下,都坚持上学,风雨无阻。”

 

 

 

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